Velkommen til temakveld i regi av Sorg og Omsorg Fredrikstad og til foredraget:

Å få et annerledes barn – når livet ikke ble slik du forventet…

Foredragsholder, Inngunn Juel Fagermoen, skriver:
«Det eneste jeg ønsker er å våkne opp i morgen og at dagen da min datter fikk sin diagnose, aldri har skjedd». Dette er ordene en pappa fortalte meg på telefon for ikke så lenge siden. Han uttrykte all sin sorg, fortvilelse og knuste drømmer. Det er en stor ære å bli spurt om å holde en temakveld om det å få et barn med en funksjonsnedsettelse. Som vernepleier ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, møter jeg hver uke foresatte som har fått livet snudd på hodet og hverdagen deres ble helt annerledes enn det de hadde forventet.

Derfor ønsker jeg å snakke om hvordan foreldre og andre pårørende kan oppleve det når verden faller i grus. Jeg har bevisst valgt å ikke kalle denne temakvelden «Å få et annerledes barn – når livet ikke ble slik du håpet på…» For de aller fleste foreldre jeg møter har ikke håpet på å få et friskt barn. De har forventet det. Og hva gjør det med oss mennesker når vi får barn som ikke har en forventet utvikling og fremtiden er usikker? Og ikke minst; hvordan bør vi som fagpersoner møte mennesker i en slik krise?

Ingunn Juel Fagermoen er utdannet vernepleier fra Høgskolen i Østfold i 2001, med videreutdanning i spesialpedagogikk og i kommunikasjon og veiledning. For tiden er hun masterstudent i genetisk veiledning ved Universitetet i Bergen, i tillegg til full jobb ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hun har vært ansatt på Frambu siden 2015.

På Frambu er hun ansatt i Fagavdelingen og har kontaktpersonansvar for ca. 10 ulike, sjeldne diagnoser og også diagnosegruppen «svært sjeldne gen- og kromosomforandringer som gir sammensatte vansker», som hun bruker det meste av sin arbeidstid på. Jobben hennes er å koordinere kurs, forelese, gi veiledning, drive dokumentasjonsarbeid og svare på henvendelser.

Faglig er hun opptatt av kommunikasjon og det å møte foreldre «der de er» og er opptatt av å kunne forklare genetikk på en måte slik at folk flest forstår, og arbeidet rundt sårbare familier ligger nok mitt hjerte nærmest. I tillegg til det diagnosespesifikke, foreleser hun mest om utfordrende atferd.

Fra 2009 til 2015 var hun ansatt som koordinator for Home-Start Familiekontakten i Fredrikstad. Der hadde hun også prosjektansvar i tre år for et tilbud som rettet seg mot familier med kronisk syke barn, -og barn med nedsatt funksjonsevne.

Masterprosjektet hennes omhandler minoritetsspråklige familier som har fått et barn med en sjelden diagnose og hvordan de opplever sin hverdag.

Ingunn er 43 år, har barn på 18 og 13, og bor i Øyenkilen.

Sorg og Omsorg Fredrikstad

Sorg og Omsorg Fredrikstad er en frivillig organisasjon som har som formål å drive sorggrupper, bidra med opplysning om sorgreaksjoner og bistå mennesker i sorg. Sorg og Omsorg ledes av en styringsgruppe som organiserer arbeidet på frivillig basis. Styringsgruppa består av mennesker knyttet til, frivilligsentralen, begravelsesbyråene, kirken, kommuneadministrasjonen, med flere. Noen med sykepleier- og terapeutbakgrunn og andre med interesse for sorggruppearbeid.

Sorg og Omsorg Fredrikstad organiserer forsterkede selvhjelpsgrupper som handler om at gruppeledere spiller en aktiv rolle både i tilrettelegging og gjennomføring av gruppevirksomheten. Gruppelederne har erfaring og kompetanse innen områder som sykepleie, familieterapi og psykiatri. Samtalegruppene består av 5-8 personer og har alltid 1-2 ledere. Gruppene er tilpasset de ulike typer sorg mennesker kan komme i. Deltakerne kommer sammen ca. hver 3. uke, som regel over ½ år. Gruppetilbudet er gratis for alle deltakere. Sorg og Omsorg tilbyr samtalegrupper for enker og enkemenn, for etterlatte etter selvmord, for foreldre som har mistet barn, og for sørgende etter samlivsbrudd. I tillegg arrangerer Sorg og Omsorg temakvelder innen ulike sorgtemaer, eller temaer knyttet til livskriser. Det er et viktig fokus for Sorg og Omsorg å formidle at livet går videre og at det går an å bli glad igjen, selv etter dyptgående kriser. Temakveldene blir holdt på Litteraturhuset i Fredrikstad, 2 ganger i semesteret.